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A Síndrome de Down

A síndrome de Down sempre fez parte da condição humana. Sua ocorrência é universal e ela está presente em todas as raças. É a alteração genética mais comum, sendo registrada em 1 de cada 700 nascimentos. Não é uma doença nem um defeito. Não é correto dizer que uma pessoa sofre de, é vítima de, ou acometida por síndrome de Down. Por motivos ainda desconhecidos, um erro no desenvolvimento das células do embrião leva à formação de 47 cromossomos no lugar dos 46 que se formam normalmente.

 

O material genético em excesso altera o desenvolvimento regular da criança. Este material extra se encontra localizado no par de cromossomos 21, daí o outro nome pelo qual é conhecida, Trissomia do 21. Para confirmar o diagnóstico de síndrome de Down é necessário fazer um exame genético, chamado cariótipo.


Os efeitos do material genético adicional variam enormemente de indivíduo para indivíduo. Não há exames que determinem, no nascimento, como a pessoa vai se desenvolver. Para que ela se desenvolva da melhor maneira possível, é importante que seja encaminhada, ainda bebê, a profissionais habilitados para um programa de estimulação precoce .


Como maioria das mulheres que têm filhos é jovem, cerca de 80% das crianças com síndrome de Down nascem de mulheres com idades inferiores a 35 anos. Mas a incidência da síndrome de Down entre mulheres mais velhas é maior. De cada 400 bebês nascidos de mães com idades superiores a 35 anos, um têm síndrome de Down.


Características

Os três principais efeitos da síndrome de Down são a hipotonia (flacidez muscular, o bebê é mais molinho), o comprometimento intelectual (a pessoa aprende mais devagar) e o fenótipo (aparência físca). Algumas das características físicas são olhos amendoados, uma linha única na palma de uma ou das duas mãos, dedos curtinhos, entre outros. Mas apesar destas características às vezes comuns entre pessoas com síndrome de Down, é preciso lembrar que o que caracteriza mesmo o indivíduo é a sua carga genética familiar, o que faz que ele seja parecido com os pais e irmãos.


Expectativa de vida
Devido aos avanços da medicina, que hoje trata problemas médicos associados à síndrome com relativa facilidade, a expectativa de vida das pessoas com síndrome de Down vem aumentando incrivelmente nos últimos anos. Para se ter uma idéia, enquanto em 1947 a expectativa de vida era entre 12 e 15 anos, em 1989, subiu para 50 anos. Atualmente, é cada vez mais comum pessoas com síndrome de Down chegarem aos 60, 70 anos, ou seja, uma expectativa de vida muito parecida com a da população em geral.


Síndrome de Down hoje
Pessoas com síndrome de Down têm apresentado avanços impressionantes e rompido muitas barreiras. Em todo o mundo, e também aqui no Brasil, há pessoas com síndrome de Down estudando, trabalhando, vivendo sozinhas, se casando e até chegando à universidade. A melhor forma de combater o preconceito é através da informação e da inclusão de TODAS as pessoas, na família,
na escola, no mercado de trabalho e na comunidade.


Grupos de discussão e apoio na internet:
Nos últimos anos, pais e profissionais formaram grupos de discussão que têm contribuído muito para informar pais e profissionais e disseminar o conhecimento sobre a síndrome de Down em todo Brasil.

 

Os dois maiores, a nível nacional, são:
Happydown
http://br.groups.yahoo.com/group/happydown
Estilo família italiana, é formado majoritariamente por pais de crianças pequenas. Muito acolhedor, especialmente bom para pais recentes.


Síndrome de Down
http://br.groups.yahoo.com/group/sindromededown/

Tem mais de 600 participantes em todo Brasil entre pais e profissionais. Ótimo para fazer perguntas e tirar todo tipo de dúvida. Existe desde 2002.

 

DFDown
Em Brasília, desde abril deste ano existe um grupo virtual, chamado DFDown, que disponibiliza informações como endereços de clínicas e escolas públicas e privadas inclusivas, textos de interesse,  discussões que acontecem nos grupos nacionais, notícias sobre síndrome de Down, e promove reuniões periódicas.
http://br.groups.yahoo.com/group/dfdown/
Para entrar, basta digitar os endereços e clicar em Entre neste grupo !
(Você pode acompanhar apenas lendo. Não é obrigatório escrever. Não existe nenhum custo para participar de qualquer destes grupos).

 

Em Brasília:
Ambulatório Down - Dr. Fabrício Prado Monteiro - Centro de Saúde 11 - SGAN Q.905 - Lote D - Asa Norte - 3274-3155

Informação sobre síndrome de Down (não confie em livros com mais de 10 anos. A evolução, tanto na área médica quanto a respeito da qualidade de vida de pessoas com síndrome de Down é enorme. Esteja sempre atualizado sobre os avanços alcançados)

 

Livros:

  • Liane, Mulher como Todas - Liane Collares, WVA Editora
  • Mas Ele não é Mesmo a sua Cara ? - Claudia Werneck , WVA Editora
  • Muito Prazer, Eu Existo - Claudia Werneck, WVA Editora
  • Construindo o Caminho - Cecilia Dias, Editora Augustus
  • Inclusão Começa em Casa - O Diário de uma Mãe - Iva Proença, Editora Ágora

 

Internet:

  • Série sobre síndrome de Down, realizada por Lais Pimentel para a BBC Brasil

http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/cluster/2003/08/s_down.shtml


Filme:

  • Do Luto à Luta – Evaldo Mocarzel